“Ricorre il 28 febbraio la giornata mondiale delle malattie rare, patologie invalidanti che, sebbene colpiscano un numero ridotto di persone su una percentuale su larga scala, proprio a causa della loro rarità sono difficili da diagnosticare da parte dei medici e troppo spesso prive di terapie specifiche. Esistono migliaia di malattie rare, basti pensare che attualmente ne sono state calcolate tra le 6.000 e le 7.000 e sono tutte molto gravi, spesso croniche e talvolta progressive, possono presentarsi già dalla nascita come nel caso della neurofibromatosi, nella prima infanzia come la distrofia muscolare di Duchenne o nell’età adulta come la sclerosi laterale amiotrofica.

Purtroppo le conoscenze mediche sulle malattie rare sono inadeguate e su molte di esse ancora oggi non è possibile avere delle cure efficaci, e proprio perché crediamo che non esistano cittadini di serie A e cittadini di serie B, chiediamo che lo Stato italiano si prenda in carico in maniera professionale di tutte quelle persone che ogni giorno lottano per avere una buona condizione di vita, attraverso un buon coordinamento tra le cure ospedaliere e le cure di base, affinché l’accesso a cure di qualità per le persone affette da malattie rare sia in grado di portare a trattamenti appropriati in grado di migliorare la vita sociale. Auspichiamo che nei confronti di questi pazienti ci sia una gestione di diagnosi e assistenza clinica in grado di intensificarsi nel tempo, in quanto aspetti fondamentali nella gestione di queste patologie, perché le persone affette da malattie rare sono più vulnerabili sul piano psicologico e sociale”. Lo dichiara Francesco Figliomeni vicepresidente dell’Assemblea Capitolina e responsabile nazionale di Fratelli d’Italia per le Politiche Sociali.